Povodom Nedelje borbe protiv neuromišićne distrofije
ZA ŽIVOT MEĐU LjUDIMA

   Savez distrofičara Srbije, kao i sva okružna i lokalna Udruženja, tokom maja svake godine obeležava Nedelju borbe protiv neuromišićne distrofije. To je tradiocionalna manifestacija koju je Evropski savez nacionalnih udruženja distrofičara (EAMDA) ustanovio 1973. godine i od tada se obeležava u svim evropskim zemljama, uključujući i Srbiju.
   Prema ovogodišnjem proglasu Saveza distrofičara Srbije cilj obeležavanja ove manifestacije jeste podizanje svesti javnosti o problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti, ali i afirmacija i podizanje svesti građana Srbije o pravima i mogućnostima oko 1700 njihovih sugrađana.
   Od 16 - 22.maja Savez distrofičara Srbije, zajedno sa svih 20 organizacija iz svoje mreže, obeležio je ovogodišnju Nedelju borbe protiv  neuromišićne distrofije nizom medijskih i drugih aktivnosti u cilju intenziviranja kampanje za stvaranje boljih uslova za život osoba sa mišićnom distofijom.
Potrebno je da znamo: Narodna skupština Republike Srbije 31. marta 2011. godine usvojila je dugo očekivani Zakon o socijalnoj zaštiti. Fokus svih aktivnosti Udruženja distrofičara Kraljevo – Raški okrug, kako u okviru ove manifestacije, tako i cele godine, biće na promovisanju Zakona i zalaganju za njegovu primenu u praksi. Za naše članove, kao i za ostale kategorije osoba sa telesnim invaliditetom, ovaj Zakon je značajan i zbog toga što donosi neke bitne novine. Zakon o socijalnoj zaštiti po prvi put u Srbiji uvodi usluge podrške za samostalni život osoba sa invaliditetom u sistem, a pre svega servis personalnih asistenata. Takođe, po prvi put uvodi i pravo na posebnu novčanu naknadu za nezaposlene roditelje koji neguju dete koje je ostvarilo pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica. Ali, kako je socijalna zaštita najnovijim zakonskim izmenama – decentralizovana,  mnoge usluge su prebačene na lokalni nivo, što znači da je neophodno da se Udruženje distrofičara Kraljevo – Raški okrug angažuje na promovisanju i razvijanju usluga servisa personalnih asistenata u svojoj sredini.
   I Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom (član 19) i Revidirana Evropska socijalna povelja, koju je Srbija ratifikovala u maju 2009. godine, članom 15 osobama sa invaliditetom garantuju samostalnost, socijalnu integraciju i uključenost u lokalnu zajednicu. Postojanje servisa personalnih asistenata jedan je od osnovnih preduslova za dosledno sprovođenje ovih odredbi i garantovanje ovih prava na lokalnom nivou u praksi.
   Zakon koji je nedavno stupio na snagu obavezao je lokalne samouprave da licima sa invaliditetom obezbede i usluge servisa personalne asistencije. Zato su sve nade članova kraljevačkog udruženja usmerene ka lokalnoj samoupravi od koje se očekuje da u budžetu za narednu godinu, ili rebalansu ovogodišnjeg, predvidi i ovu stavku značajnu za samostalnost, uključenost i ravnopravnost osoba sa invaliditetom.
   Udruženje distrofičara Kraljevo - Raški okrug usvojilo je prošle godine novi Statut koji je usaglašen sa novim zakonskim promenama. Početkom ove godine Skupština udruženja je izabrala nove organe upravljanja, komisije, predsednika i sekretara i tako su, po rečima Stevana Todorovića, sekretara udruženja, stvoreni pravno-organizacioni uslovi za rad.
   Nedelju borbe protiv neuromišićne distrofije kraljevačko udruženje obeležilo je nizom manifestacija sa ciljem da animira sve društvene činioce da krenu u zajedničku borbu protiv ove opake bolesti.
Štampan je prigodan propagandni materijal, podeljene brošure i izlepljeni plakati na najvidnijim mestima u gradu.
   Članovi Udruženja su učestvovali na tradicionalnom memorijalnom šahovskom turniru za osobe obolele od mišićne distrofije sa teritorije Srbije koji je održan u Užicu. Sa članovima iz drugih okružnih organizacija Srbije posetili su obolele na trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnici za lečenje progresivnih mišićnih i neuromišićnih bolesti u Novom Pazaru. Tokom dvodnevnog druženja organizovane su sportske igre i okrugli sto u okviru koga su predstavnici organizacija govorili o problemima udruženja i specijalnoj bolnici kao i o načinima pomoći obolelima - kaže Jelena Ilić, angažovano lice u udruženju.
   Do kraja godine planiran je i niz drugih aktivnosti, takmičenje sportskih ribolovaca, prvenstvo republike u šahu i učešće na tradicionalnim olimpijskim igrama. Četiri puta mesečno organuzuju se slikarsko-kreativne radionice, a oboleli povremeno dolaze u klub koji se nalazi u prostorijama udruženja.
   Udruženja distrofičara koja predstavljaju veliku podršku obolelim članovima su u  sve težoj situaciji, pogotovo u Kraljevu. Prelaskom na nov način finansiranja od prošle godine uskraćena su mu sredstva potrebna za normalan rad. S obzirom na specifičnost bolesti i nemogućnost kretanja neophodno je da u stalnom radnom odnosu bude zdrava osoba. Posle 35 godina lokalna samouprava je uskratila sredstva za finansiranje stalno zaposlenog lica, pa se za ove poslove angažuje radnik po ugovoru na svakih mesec dana. Za prvih šest meseci za sve aktivnosti kraljevačko udruženje je iz gradskog budžeta dobilo samo 100 hiljada dinara.
   Naša lokalna samouprava je to protumačila kao finansiranje projekata, dok su druge lokalne samouprave to tumačile na drugi način - kažu u Udruženju.
   Ogorčeni ovakvim ponašanjem lokalne samouprave, a u nemogućnosti da reše svoje probleme, članovi Udruženja najavljuju skoro mirne ulične proteste.
   Udruženje distrofičara Kraljevo – Raški okrug koristi priliku da putem medija promoviše vrednosti za koje se zalaže, kao što su izjednačavanje mogućnosti svih ljudi, antidiskriminacija u svim aspektima života, jednaka prava za sve, puna jednakost i učešće u svim oblastima života, pristupačno okruženje, samostalni život uz puno poštovanje različitosti.
   Realizacija svih aktivnosti usmerena je ka jednom cilju – za život među ljudima.